【kqbd cup】Chung tay giúp đỡ các bệnh nhân mắc bệnh hiếm

Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương ký tên kêu gọi mọi người chung tay ủng hộ các bệnh nhân mắc bệnh hiếm.

Hơn 300 triệu người mắc các bệnh hiếm

Phát biểu tại sự kiện,úpđỡcácbệnhnhânmắcbệnhhiếkqbd cup Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương Lê Thanh Hải cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất 1 trong 7000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người.

Thông tin rõ hơn về bệnh hiếm, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, có hơn 80% các bệnh hiếm là các bệnh di truyền tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng bệnh có thể không xuất hiện ngay.

Bệnh hiếm rất khó phát hiện, các biểu hiện ban đầu có thể nhầm lẫn với rất nhiều bệnh phổ biến khác, thậm chí cùng một bệnh nhưng ở các bệnh nhân khác nhau lại có biểu hiện khác nhau, nên hầu hết các bệnh nhân khi được chẩn đoán là đã ở vào giai đoạn muộn. Trong khi đó, thiếu thông tin khoa học về các bệnh hiếm đã gây khó khăn cho việc chẩn đoán và điều trị. 58% các bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em- là đối tượng được quan tâm chăm sóc đặc biệt.

Cũng theo ông Lê Thanh Hải, sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm được thực hiện lần đầu ở Pháp năm 2008, đến năm 2009 thì Hoa Kỳ bắt đầu hưởng ứng. 2016 vừa qua có 80 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm.

Các bệnh nhi mắc bệnh hiếm đang chơi đùa tại Công viên Thủ Lệ ngày 24/2.

Kể từ lần họp mặt đầu tiên năm 2013, “Ngày bệnh hiếm” không chỉ nhằm mục đích góp phần tăng nhận thức về bệnh hiếm cho cộng đồng, giúp các gia đình có người thân mắc bệnh hiếm có thông tin về bệnh, mà còn là nơi kết nối và chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc các con mắc các bệnh này. Cũng tại đây, rất nhiều bậc cha mẹ đã trải lòng tâm sự về hành trình gian nan giành sự sống cho con.

“Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhân được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh”, ông Lê Thanh Hải cho biết.

Thông qua hoạt động tại sự kiện, ông Lê Thanh Hải mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.

Chia sẻ với phóng viên về nỗi khổ của các gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết các nhân vật được hỏi đều cho biết do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất hiếm và đắt đỏ. Rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh hiếm phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc cho các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình.

Theo lời anh Nguyễn Văn Đạt, Lương Sơn, Hoà Bình, tuy đã nhận được sự trợ giúp quý báu từ các nhà tài trợ, gia đình bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp vẫn phải gồng mình với chi phí về thuốc điều trị cho các bé mắc bệnh. Họ không biết tương lai sẽ ra sao khi nguồn thuốc tài trợ không còn nữa bởi đây là những bệnh đòi hỏi phải điều trị suốt đời.

Trong suốt câu chuyện của mình, nhiều bậc phụ huynh đều khẩn thiết mong muốn các nhà hảo tâm, các nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp nào đó để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

最新评论